Per dar voce al paziente

Per dar voce al paziente, riportiamo qui di seguito alcune frasi “significative” tratte dal questionario “Tumore: odissea o percorso organizzato?”.

 

 

Si ringraziano le oncologie di: COES (Ospedale San Giovanni Battista di Torino), Azienda Ospedaliera della Valtellina e della Valchiavenna, Ospedali Riuniti di Bergamo, Ospedale Sacro Cuore di Negrar (VR), Azienda Sanitaria Locale di Biella e il blog Oltreilcancro.

 

 

 

 
[…] dopo le analisi dei linfonodi asportati, mi è stato comunicato che non sarebbe stato necessario effettuare chemioterapia come invece era stato progettato in un primo tempo. E’ stato un piccolo choc il momento invece in cui mi è stato spiegato che sarei dovuta entrare in menopausa forzata per bloccare la produzione ormonale.

 

 

Ricordo che dal momento in cui è stata pronunciata la parola “tumore” mi sono sentita entrare come in una bolla: a stento riuscivo a collegare una all’altra le parole che mi venivano dette dall’oncologo, captavo termini sparsi qua e là che a fatica facevo miei. Ho fatto qualche domanda, ho avuto le mie risposte ma mi sentivo completamente intontita, e nella testa riuscivo solo a formulare un pensiero: non sta succedendo a me. E’ stata una sensazione mai provata prima, e credo di essere rimasta in questo stato per diversi giorni, agendo per automatismi più che con la ragione, con un senso di spaesamento totale. E’ una cosa difficile da spiegare a parole, ma ancora adesso quando penso al giorno in cui ho avuto la diagnosi, l’otto febbraio 2010, rivivo in parte quello stato emotivo, e credo che sia stata la cosa più “forte” di tutto il periodo da allora in poi.

 

 

Il momento più “forte” del percorso di cura è stato quando, subito dopo la terza infusione di chemioterapia, ho iniziato a perdere i capelli e si è manifestato il vomito (le prime due infusioni sono passate senza particolari problemi). […] Era un giovedì sera quando mi sono accorta che lavandomi i denti qualche capello è caduto nel lavandino, e subito dopo passandomi le mani in testa me ne è rimasta una manciata incastrata tra le dita. Ho realizzato in quel momento che era tutto vero, che stava accadendo proprio a me e non a qualcun altro come pensi sempre di queste cose. Durante la notte ho vomitato, sei o sette volte. Alle sei del mattino è venuta mia madre, l’ho chiamata perché stavo talmente male che non riuscivo nemmeno più ad alzarmi dal letto per andare in bagno e mio marito quella notte era al lavoro. Quando è arrivata mi ha fatto una carezza, si è accorta dei capelli che le rimanevano in mano e ha cercato di tranquillizzarmi, ma io riuscivo solo a pensare “allora è vero, ho un tumore davvero, sto facendo davvero chemioterapia, non era uno scherzo, non è acqua quella che mi iniettano per cinque ore ogni mercoledì, è quel veleno che uccide il male e fa male anche al resto”. E’ stato angosciante. Anche se è passato.

 

 
La certezza di essere seguita regolarmente
 

 
Io sono sempre una persona che esterna, ma oggi scrivo non so perché, potrei scrivere un libro sulla mia vita soprattutto di questo percorso. Vorrei un giorno riuscire a dimenticare, sarà difficile perché il mio percorso di malattia non è solo 2 malattie nello stesso momento e periodo in famiglia è dura da dimenticare. Si potrà e si deve superare, ma quello che lascia è un segno molto inciso nel cuore, nell’anima e molto di più nella mente. Angoscia, dubbi, stati d’animo e tanto altro che ti cambia la vita.
 

 
Quella di vivere e continuare a vivere. Le cure mi hanno sollevato molto e mi sento protetto.
 

 
Comunque sono soddisfatta dalle prestazioni ricevute, puntualità dei controlli, anche dell’intervento e medicazioni. Solo avrei desiderato più rassicurazioni, ma forse è quanto così. Secondo me gli esami per i controlli sono eccessivi, mettono angoscia prima, durante e dopo. Si vive angosciati dall’ospedale, prenotazioni, ritiro referti, controlli.
 

 
Per il paziente sarebbe meno stressante, se gli esami prescritti, venissero prenotati direttamente dalla struttura di oncologia, invece di doversi arrangiare a prenotarseli personalmente c/o altre strutture. Anche i medici, pur oberati di lavoro, dovrebbero avere più tempo da dedicare ai pazienti.
 

 
Purtroppo quando la malattia c’è da nove anni e vedi tanti casi tristi, si passa facilmente dalla fiducia al disincanto e, allora, capisci che i medici che ti seguono fanno il possibile, sono tutti impegnati nella lotta alla malattia e questo ti aiuta a sentirti più forte! Forse, come paziente, vorrei sentirmi dire che guarirò di sicuro, ma so che loro devono essere realisti; comunque so di doverci mettere del mio e qui l’ambiente aiuta abbastanza.
 

 
Fortunatamente non è stato traumatico avendo avuto precedentemente due casi in famiglia risolti bene!
 

 
Vi auguro di essere sempre persone di grande umanità. Noi pazienti non abbiamo bisogno di tante cose ma di un cuore grande.
 

 
La comunicazione del dover affrontare la chemioterapia è stata un duro colpo pensavo, visti i risultati dell’intervento, di poterne essere esonerata. Forte impatto emotivo della somministrazione della prima terapia ed in particolare della perdita dei capelli. E’ un percorso che sono riuscita e riesco ad affrontare con un pizzico di serenità grazie alla gentilezza ed attenzione dello staff infermieristico che mi segue.
 

 
Per quello che sto vivendo, ritengo di essere seguito al meglio ma per i miracoli bisogna rivolgersi a qualcun’ altro!
 

 
Penso che il momento più significativo non sia ancora arrivato, perché sarà quando mi diranno che sono guarita.
 

 
Più di così non ritengo si possa fare.
 

 
Per me che sto vivendo da due anni con questa malattia dico a tutti accettatela come una malattia comune e dite devo essere più forte del male e vivere giorno per giorno.
 

 
Mi è stato dedicato tutto il tempo necessario.
 

 
Nessun suggerimento da parte mia perché sono di un efficienza, umanità, professionalità e riservatezza come nessuno può immaginare e così dopo 18 mesi di cura mi sembra di essere in famiglia e per questo ringrazio tutti comunque vada la mia malattia.
 

 
Continuate così! Grazie per tutto quello che date ai malati, non soltanto a livello operativo-specialistico (per questo ho già detto che il servizio è impeccabile), ma per quanto trasmettere emotivamente al paziente! Un abbraccio, un sorriso, il dialogo del personale infermieristico valgono molto di più di una terapia, sono un preziosissimo sostegno. Grazie a tutte e a tutti voi. Con affetto. Un bacio grande grande!!! Tanto per un po’ mi dovrete ancora sopportare e… supportare…
 

 
Al di là di un lavoro in equipe ritengo fondamentale una figura sanitaria di riferimento che mantenga la continuità della cura creando le condizioni di una relazione di cura personalizzata e non impersonale all’interno di un protocollo standardizzato. […]
 

 
Il non sapere cosa devi fare dopo … la strada da seguire era sempre ignota, per riuscire a capire cosa dovevi fare dopo, è sempre stata una grande fatica. Una volta capita cosa bisogna fare un passo dietro l’altro si arriva alla fine, basta che qualcuno definisca “COSA DEVI FARE”…